Selena sufre síndrome de TAR, que es la ausencia bilateral del radio. Precisa un trasplante para poder dominar sus manos.
Apenas 6 años. Y Luz Selena ya conoce lo que son las operaciones, la terapia intensiva y las transfusiones de plaquetas. Es que nació con una de esas “enfermedades raras” que se dan en uno de cada 100 mil nacimientos: el síndrome de TAR. Esto es, la ausencia bilateral del radio. Además de la baja de plaquetas, lo que lo asemeja a la leucemia, aunque sin células cancerígenas.
Selena no domina sus manitos. Es como si fueran de papel. Le crecen hacia adentro y no tienen como sostenerse. “Tenemos que operarla ya. No nos queda mucho tiempo. Esta enfermedad es progresiva. A medida que crece se le van atrofiando más los músculos y las manos van quedando en la posición con la que nacieron”, le dice a Clarín Ivana Lobato, la mamá de Selena, desde Caleta Olivia, en el norte de Santa Cruz donde vive la familia.
Y continúa: “La única solución que encontramos es una operación que se hace en España y sale 30 mil euros, más los gastos que tendríamos de estadía. Es una cifra muy alta pero no nos amedrenta. Empezamos a hacer todo tipo de cosas para recaudar fondos. En España le harían un trasplante del segundo dedo del pie hacia las manitos, lo que le solucionaría el problema de por vida”.
Selena y sus padres en Caleta Olivia, a la espera de poder viajar a España. Foto: Familia Aguilera
Ivana tiene un consultorio de belleza femenina y Ezequiel Aguilera, el papá, vende productos de cocina por su cuenta. Hace poco se quedó sin trabajo por el cierre de un conocido comercio de venta de electrodomésticos. La familia se completa con Tiziano, de 9 años. “Su hermanito mayor acompaña a Selena a todos lados. Incluso la tranquiliza cuando tiene que entrar al quirófano”, se enorgullecen.
Con sus seis añitos, la historia clínica de Selena es impresionante: 13 operaciones en sus brazos, 300 extracciones de sangre, 70 internaciones en terapia intensiva y más de 100 transfusiones de plaquetas.
El Síndrome de TAR (Trombocitopenia Aplasia Radial) dificulta la movilidad de las manos, lo que hace que Selena no pueda sostenerlas y no pueda realizar cosas tan simples como levantar sus calzas o higienizarse. Y como no tiene bien desarrollada la muñeca, puede girar las manos completamente hacia un lado y hacia otro. Los médicos la llaman “manos de zamba”. Para aplaudir, debe dejar una manito quieta y golpear con la otra.
Selena pelea contra una rara enfermedad que se da en uno de cada 100 mil nacimientos. Foto: Familia Aguilera
“Durante el primer año de la nena nos pasamos de Caleta Olivia al hospital Italiano de Bahía Blanca y al Garrahan de Buenos Aires. No teníamos otra alternativa. Selena nació con esta malformación. Durante mi embarazo nunca supimos qué tenía porque no se veía en las ecografías”, cuenta Ivana.
“Fue cuando nació que nos dimos cuenta que le faltaba el hueso de radio en ambos brazos -agrega-. Y a los pocos días le empezaron a suceder otras cosas. No podíamos tocarla mucho porque enseguida se le marcaba el cuerpo. Era todo muy confuso para nosotros hasta que supimos que sufría esta enfermedad”.
La nena pasó por numerosos especialistas en busca de un método que pueda darle a la pequeña una vida normal. La última alternativa requería de un año de tratamiento que no aseguraba una solución total y sería un tiempo en que no podría hacer nada. Ni ir a la escuela, ni manejar sus manos.
“Hasta que dimos con una mujer cuya hija tenía el mismo problema. Vive en España y hace unos meses me dijo que había encontrado un lugar donde hacían esa cirugía y allí comenzamos con todo esto que es una gran esperanza para todos. Sobre todo para Luz Selena”, explica la mamá.
Su hermanito Tiziano acompaña a Selena a todos lados. Foto: Familia Aguilera
“En la cirugía se saca por completo el segundo dedo del pie y se lo trasplanta como si fuese un radio. Esa cirugía se hace por única vez en la vida y el trasplante se hace completo para que siga creciendo con ella”, precisa Ivana.
A partir de esta intervención compleja, Selena podría comenzar a hacer su vida con menos complicaciones. “Tiene 6 años y le cuesta muchísimo bajarse los pantalones, subirlos cada vez que va al baño. Tiene que contar con alguien que la asista. Son cosas muy complejas que sabemos que a medida que el tiempo va pasando se van complicando”, dice la mamá.
Hoy la esperanza de toda su familia y de la misma pequeña están puestas en España.
Recientemente la familia hizo un locro y recaudó unos 350 euros. “La gente colaboró mucho. Y también recibimos muchos mensajes de aliento”, sostienen los Aguilera.
Con esta primera recaudación podrían pagar la primera consulta médica. “Yo no quiero que mis manos queden dobladas para siempre”, le dice Selena a su mamá.
“Yo le explico que si logramos ir a España y la operan le va a faltar un dedo en cada pie. Y me contesta con una gran madurez: ‘Quien te anda contando los dedos de los pies. Yo no voy a andar por la vida contando dedos, mamá’. Y se me parte el alma”, señala Ivana.
La lucha de la familia seguirá. Y también la de Luz Selena, que ahora tiene fuerte el corazón y tal vez mañana tenga la misma fuerza entre sus manos.